LAURINE EST ATTEINTE D UNE MYOPATHIE

LAURINE EST ATTEINTE D UNE MYOPATHIE
Je m'apele Laurine j'ai 6 ans je suis atteinte d'une myopathie comme beaucoup me demande si j'ai pas un blog consacrer a ma maladie donc le voila.





Voila je vais vous expliquer mon parcour pour ma maladie:
dés ma naissance je fesais que sa hospitalisation sur hospitalisation un beau jour j'ai été hospitaliser a Lille est les médecins on dianostiquer une myopathie a l'age de 5 mois et demi il mon mis une sonde de gastrostomie pour pouvoir etre nourie le 11 juin 2006 j'ai été opérer des amidalles et au reveille j'avais du mal a revenir a moi donc ils mon transférer en réanimation j'ai éter intuber pendant un bon 15 jour et le 6 juillet 2006 il mon fait la trachéotomie 8 moi aprésil mon mis un catétaire pour me perfuser tous les 2 mois pour mon pommon malade
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# Posté le dimanche 03 février 2008 06:27
Modifié le lundi 18 février 2008 12:08

ALEXIS A U UNE LEUCEMIS A CHROMOSONE

ALEXIS A U UNE LEUCEMIS A CHROMOSONE


Je m'appelle Alexis.
Je vais avoir 6 ans le 31 janvier 2008 et depuis le 22 février 2006,la leucémie (leucémie à chromosome de philadelphie) a pris ma vie en otage.J'ai été greffé le 30 mars 2007 et depuis,ma vie reprend tout doucement un cours normal.

SOUHAITER LUI SON ANNIVERSAIRE IL SERAS CONTENT MERCI
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# Posté le samedi 02 février 2008 15:42

ERIDAN A UNE UN ACCIDENT DOMESTIQUE

ERIDAN A UNE UN ACCIDENT DOMESTIQUE




Eridan est 1 petit garçon qui a eu 1 grave accident (appeler plus couramment accident domestique).

L'histoire d'Eridan est malheureusement trop courante :
Le 14 mai 2006, Eridan mon fils a avaler 1 produit caustique (a base d'acide).
Depuis cette date Eridan ce bat pour vivre .
Eridan a était dans le comma du 15 mai 2006 au 13 juillet 2006
Soit quasiment 2 mois.
Il a subit 15 chirurgies pour tenter de le sauver
faut savoir que dans le cas d'Eridan 1 lavement d'estomac n'est pas toujours possible
seul option l'opérer .
vue dans l'état ou Eridan était lors de son arrivée a l'hôpital il a fallut attendre 24 h pour l'opère.
Imaginez vous en 24 h ce que peu détruire ou plutôt a quelle vitesse 1 tel produit détruit .
A présent Eridan est éveillé mais faut savoir que les séquelles sont très lourdes ,
Eridan a fait hémorragie interne 3 semaines après l'accident il c'est fait opérer d'urgence pour arrêter l'hémorragie .
Eridan na plus d'estomac .plus de rate ,plus de glotte il a subit des chirurgies des plus lourdes,la trachée a énormément souffert l'oesophage beaucoup trop ;ainsi que l'intestin.
1 poumon (le gauche) a perdu toute ses facultés .
Eridan respire a présent par trachéotomie et est nourri par jejunostomie (il peu plus manger).
Même boire 1 verre d'eau ou avaler sa salive est devenue impossible pour lui .
Son combat ne s'arrête pas la Eridan devra encore subire beaucoup de chirurgies pour pouvoir vivre .
A présent Eridan est reconnu a 80% handicape très difficile a entendre en temps que parents .
Très difficile aussi pour Eridan d'accepter .
voila comment 1 vie peu devenir 1 survie .
La question qui se pose aujourd'hui c'est :est ce qu'Eridan pourra vivre ainsi ? Si oui combien de temps
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# Posté le samedi 02 février 2008 15:12
Modifié le samedi 02 février 2008 15:33

ANTOINE A LE SYNDROME CDG UNE MALADIE RARE

ANTOINE A LE SYNDROME CDG UNE MALADIE RARE



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# Posté le samedi 02 février 2008 12:54
Modifié le samedi 02 février 2008 14:56

FMO-PETITION PLAN MALADIE RARES

FMO-PETITION PLAN MALADIE RARES


Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, s½urs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:


la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique;
la fin de l'arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
l'amélioration de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.
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# Posté le samedi 02 février 2008 12:35

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