ANGE EST HANDICAPE PSYCHOMOTEUR ET IL A LE SYDROME DE WEST

ANGE EST HANDICAPE PSYCHOMOTEUR ET IL A LE SYDROME DE WEST
Nombreuses sont les personnes me demandant ce qu'à Ange exactement.Etant donné qu'il a une maladie génétique orpheline indéterminée,il m'est difficile de répondre.Je peux seulement dire qu'il a le syndrome de WEST en ce qui concerne sont épilepsie.
Je vous mets donc le résumé du 1er IRM que Ange a subit :

Conclusion :
Probable atrophie sus-tentorielle mais il faut tenir compte de la corticothérapie qui peut donner des aspects pseudo-atrophiques.
Retard de myélinisation sus-tentorielle car , pour deux ans , la substance blanche sous-corticale reste immature.
Anomalie de myélinisation au niveau de la région du bulbe rachidien.
Anomalie , relativement symétrique , de signal , qui semble se projeter au niveau de la bandelette d'association et que l'on voit surtout en avant des pédoncules cérébelleux supérieurs.
Atteinte oculomotrice.
Syndrome cérébelleux.


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Pour vous simplifier la conclusion , cela veut dire que Ange est atteint sur tout ce qui est commandes motrices.
Sa vision est indéfinissable,on ne c'est pas comment il voit les choses,flou,couleur??
Ses nerfs sont à vifs,car la guène de la myéline est immature.Ange a bcp de mal à ressentir la douleur et a tjrs des gestes incoordonnés.
Son cerveau ne se développe pas.
# Posté le mardi 26 février 2008 16:26

TOUS POUR DAMIEN QUI EST A L HOPITAL + NEWS D AUJOURDHUI DU 27/02/2008

TOUS POUR DAMIEN QUI EST A L HOPITAL + NEWS D AUJOURDHUI DU 27/02/2008
NEWS DE DAMIEN

DAMIEN A ETE TRANSPORTE EN HÉLICOPTÈRE A L HÔPITAL DE STRASBOURG EN FIN DE SEMAINE DERNIER CAR IL A LA VESSIE QUI S EST BOUCHE SE N EST PAS DES BONNE NOUVELLE SAIT POUR CELAS QUE JE VEUT QUE VOUS LUI ENVOYER LE PLUS DE CARTE POSTAL ET QUE VOUS LUI METTE LE PLUS DE COM SUR SON BLOG POUR L ENCOURAGER





Damien a 14 ans et il a besoin de notre soutien.
Il est touché par une tumeur maligne au nom imprononçable:
Un Rhabdomyosarcome.
Cette saletée est arrivée il y a plus d'un an et elle est inopérable.
Il y a quelques semaines que Damien avait perdu le sourire, l'envie de se battre.
Et comme le montre cette photo, il l'a retrouvé...
Pour quelle raison?
Une seule:LA SOLIDARITE
Un appel a été lancé sur des sites divers et depuis, le facteur passe chaque lui apporter cartes et colis qui égayent sa chambre d'hopital.



Continuer de soutenir damien qui dors, mange, joue, bref vis a l'hopital ..
Il a besoin de réconfort de petit mot...

JAMAY Damien
143 b, rue du Général de Gaulle
68440 HABSHEIM

une petite carte sa prend deux minutes alors tous à vos stylos

ALLEZ VOIR LE BLOG DE DAMIEN CLIQUEZ ICI

ALLEZ Y MÈTRE DES COM TRÈS GENTIL
# Posté le dimanche 24 février 2008 15:19
Modifié le mercredi 27 février 2008 04:51

MELISSA NEE LE 17/02/07 SOUFFRE DE L ATRESIE DES VOIES BILIAIRES

MELISSA NEE LE 17/02/07 SOUFFRE DE L ATRESIE DES VOIES BILIAIRES
Qu'est-ce que l'atrésie des voies biliaires ?

L'atrésie des voies biliaires (AVB) est un processus inflammatoire dont la cause est inconnue et qui bloque irréversiblement les conduits biliaires (les conduits qui transportent la bile du foie à l'intestin grêle) à l'intérieur et à l'extérieur du foie.



ALLEZ SUR SON SITE INTERNET POUR EN SAVOIR PLUS MERCI CLIQUEZ ICI
# Posté le dimanche 24 février 2008 05:01

ALLEZ ALLEZ PENSEZ A LA CHANPIONNE ET AUX APRES ENFANT MALADE (NIAGARA)

ALLEZ ALLEZ PENSEZ A LA CHANPIONNE ET AUX APRES ENFANT MALADE  (NIAGARA)
Pour l'IMMUNOTHERAPIE, l'autre façon de combattre le cancer

- Principe de la vaccination
- Sans effets secondaires
- Sans destruction du système immunitaire
-Sans altération des cellules saines

Pour remplacer la CHIMIOTHERAPIE, responsable

- De l'affaiblissement extrême de l'organisme
- De la destruction des cellules saines
- De l'apparition de virus et autres bactéries
- De la souffrance physique et morale

compte assosciatif CENTEA 863-7036435-71

Nous attendons confirmation de la date du " NIAGARA DAY " journée souvenir avec spectacle,randonnées où seront vendus Pin's ,Tee-shirts,et autres....et dont les bénéfices serviront les familles qui auront choisi cette voie encore peu connue qu'est L'IMMUNOTHERAPIE.

IMMUNOTHERAPIE: Traitement consistant à provoquer ou à augmenter l'immunité de l'organisme par l'injection d'anticorps ou d'antigenes.

C'est cette technique que Niagara a éprouvé à MILAN mais la période des traitements chimio administrées à St Luc(Bxls) fut ,pour des raisons diverses et graves de fièvres virus ou autres bactéries ,beaucoup trop longue et malgré des premiers résultats immunos encourageants la maladie avait impitoyablement pris possession des poumons...La chimio en affaiblissant le systeme immunitaire,en le détruisant même, avait favorisé l'avancée de la maladie.....

NIAGARA était atteinte d'un OSTEOSARCOME qualifié TARDIVEMENT d' "AGRESSIF"....


# Posté le dimanche 24 février 2008 04:49
Modifié le dimanche 24 février 2008 09:25

ALLEZ ALLEZ PENSEZ A LA CHANPIONNE ET AUX APRES ENFANT MALADE (ALICE)

ALLEZ ALLEZ PENSEZ A LA CHANPIONNE ET AUX APRES ENFANT MALADE  (ALICE)
VOILA ALICE CHOSE PROMISE CHOSE DU

TE VOILA EN FIN DANS MON BLOG
SAIS VRAI QUE L ON NE SE CONNAIS PAS BEAUCOUP AUTANT DIRE PAS, MAIS VOILA LA GRANDE CHAMPIONNE NOTRE NIAGARA A FAIT QUE NOS CHEMINS SE SONT CROISES MALHEUREUSEMENT PAS DANS DE BEAUX MOMENTS.

JE FAIS CE PETIT ARTICLE POUR QUE LES GENS PEUVENT AUSSI TE CONNAITRE ET SAVAOIR ET T ENCOURAGER DANS TON COMBAT.

ALLEZ BONNE SOIREE A TOI AINSI QU A TA FAMILLE



# Posté le dimanche 24 février 2008 04:47
Modifié le dimanche 24 février 2008 09:22

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