Coucou à tous,Et oui!!! c'est moi la hihi....j'avais presque 4mois je suis mimi hien oui ???????
la plupart des visiteurs savent qui je suis mais je vais me représentée et expliquer brièvement mon état de santé...
Je m'appelle Méssaline, j'ai fêté mes 14 ans le 3 janvier ( et quelle belle fête j'ai eu le 12 < merci encore > ).
Je suis vraiment malade j'ai une Adrénoleucodystrophie métacromatique accompagnée du syndrôme de H.A.R.D et d'une scoliose à plus de 80 % .
Alors bien sur tout le monde n'a pas fait des études en médecine donc vous me demanderez qu'est-ce que l'Adrénoleucodystrophie n'est ce pas ;-)
ben je vais vous expliquer sa en quelques phrases ....
L'Adrénoleucodystrophie ( ALD ) est une maladie neurologique évolutive héréditaire.L'ALD est le nom donné en 1970 ( indique une atteinte métabolique < dystrophie > de la substance blanche < leuco >
du système nerveux ) ? C'est une des maladies dégénératives du système nerveux les plus fréquentes ; l'incidence est de 1/12 0000 naissances. L'ALD est une affection génétique, de transmission liée au chromosome X .
Vous me demanderez aussi comment se manifeste cette ALD...
Ben cette affection regroupe différentes formes, parmis lesquelles les fréquentes sont :
La forme enfantille : elle débute vers l'age de 7ans ( ou même dès la naissance et oui !! ) par des troubles du comportement et entraine une paralysie totale avec incontinence, impossibilité de parler, de voir, de déglutition < la nourriture en bouillie est nécessaire pour éviter les fausses routes alimentaires fréquentes, les liquides étant avec beaucoup de difficultés > Contrairement aux apparences, l'audition est préservée et les petits malades comme moi entendent souvent et comprennent ( Surveilles donc vos paroles ^^ )
La forme adulte : elle conciste en une atteinte de la moelle épinière ressemblant à la sclérose en plaque, soit une atteinte cérébrale.
Malheureusement il n'y a pas de remède miracle, à part suivre un régime diététique à éffets préventifs ou encore une greffe de moelle osseuse c'est tout se que nous pouvons subir.Bien évidement et malheureusement, des troubles sont associés a sa :
Déglutition
Neuropsychologique --> désorientation dans le temps et l'espace
Troubles du langage
Mouvements involontaires
Génétiques
Respiratoire
Maintenant venons en au syndrôme de hard que peut de gens connaissent il s'agit aussi du syndrôme appeller plus souvent Walker- Warburg, qui est la plus sévère des dystrophies congénitale associéé a des anomalies du cerveau et des yeux.
La description du syndrôme associe une hydrocéphalie, une rétine anormales avec parfois un omphalocèle expliquant l'acronyme HARD+E .
( un peux compliquer tout sa hein lol )
Et pour la scoliose ben je ne vous apprend rien en vous disant qu'il s'agit la d'une déformation de la colonne vertébrales, sans cause décelable...Mais imaginer un peux 80 % !!!
Ben voilà pour la petite explication j'espère qu'à présent vous en savez plus :-).
Je tenais encore à remercier ma gentille maman de faire tout se qu'elle peut pour moi et pour les personnes qui ont un mauvais fond en disant de vilaines choses sur moi à maman ben lisez se petit texte qui explique bien tout se que j'ai et si vous ne comprennez pas tout ben aller vous renseigner et arretez de faire les idiots et agissez un peut en adulte pour une fois !
la plupart des visiteurs savent qui je suis mais je vais me représentée et expliquer brièvement mon état de santé...
Je m'appelle Méssaline, j'ai fêté mes 14 ans le 3 janvier ( et quelle belle fête j'ai eu le 12 < merci encore > ).
Je suis vraiment malade j'ai une Adrénoleucodystrophie métacromatique accompagnée du syndrôme de H.A.R.D et d'une scoliose à plus de 80 % .
Alors bien sur tout le monde n'a pas fait des études en médecine donc vous me demanderez qu'est-ce que l'Adrénoleucodystrophie n'est ce pas ;-)
ben je vais vous expliquer sa en quelques phrases ....
L'Adrénoleucodystrophie ( ALD ) est une maladie neurologique évolutive héréditaire.L'ALD est le nom donné en 1970 ( indique une atteinte métabolique < dystrophie > de la substance blanche < leuco >
du système nerveux ) ? C'est une des maladies dégénératives du système nerveux les plus fréquentes ; l'incidence est de 1/12 0000 naissances. L'ALD est une affection génétique, de transmission liée au chromosome X .
Vous me demanderez aussi comment se manifeste cette ALD...
Ben cette affection regroupe différentes formes, parmis lesquelles les fréquentes sont :
La forme enfantille : elle débute vers l'age de 7ans ( ou même dès la naissance et oui !! ) par des troubles du comportement et entraine une paralysie totale avec incontinence, impossibilité de parler, de voir, de déglutition < la nourriture en bouillie est nécessaire pour éviter les fausses routes alimentaires fréquentes, les liquides étant avec beaucoup de difficultés > Contrairement aux apparences, l'audition est préservée et les petits malades comme moi entendent souvent et comprennent ( Surveilles donc vos paroles ^^ )
La forme adulte : elle conciste en une atteinte de la moelle épinière ressemblant à la sclérose en plaque, soit une atteinte cérébrale.
Malheureusement il n'y a pas de remède miracle, à part suivre un régime diététique à éffets préventifs ou encore une greffe de moelle osseuse c'est tout se que nous pouvons subir.Bien évidement et malheureusement, des troubles sont associés a sa :
Déglutition
Neuropsychologique --> désorientation dans le temps et l'espace
Troubles du langage
Mouvements involontaires
Génétiques
Respiratoire
Maintenant venons en au syndrôme de hard que peut de gens connaissent il s'agit aussi du syndrôme appeller plus souvent Walker- Warburg, qui est la plus sévère des dystrophies congénitale associéé a des anomalies du cerveau et des yeux.
La description du syndrôme associe une hydrocéphalie, une rétine anormales avec parfois un omphalocèle expliquant l'acronyme HARD+E .
( un peux compliquer tout sa hein lol )
Et pour la scoliose ben je ne vous apprend rien en vous disant qu'il s'agit la d'une déformation de la colonne vertébrales, sans cause décelable...Mais imaginer un peux 80 % !!!
Ben voilà pour la petite explication j'espère qu'à présent vous en savez plus :-).
Je tenais encore à remercier ma gentille maman de faire tout se qu'elle peut pour moi et pour les personnes qui ont un mauvais fond en disant de vilaines choses sur moi à maman ben lisez se petit texte qui explique bien tout se que j'ai et si vous ne comprennez pas tout ben aller vous renseigner et arretez de faire les idiots et agissez un peut en adulte pour une fois !
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